Tips & Tricks

Het is lastig om Lyme te hebben, als jongere natuurlijk helemaal. Je begint net de wereld te ontdekken, wanneer Lyme roet in het eten gooit. Leeftijdsgenootjes doen hele andere dingen dan jij. Bovendien stuit je tegen zoveel onbegrip, terwijl je het liefst gewoon mee wil doen net als ieder ander, om gezond een eigen leven op te gaan bouwen. Tijdens mijn ziekteperiode heb ik een aantal tips & tricks verzameld, om het leven toch iets gemakkelijker te maken. Iets dat je als Lymepatiënt goed kunt gebruiken. Gelukkig heb ik steeds minder tricks nodig, omdat het al zoveel beter gaat! Ik kan zonder oordoppen en zonnebril naar buiten, en mijn geheugen is enorm vooruit gegaan :)

Tips & Tricks

- Neem altijd en overal oordoppen & een zonnebril mee.

- Als je bij de bushalte moet zitten, maar het bankje is bezet… zeg dat je een spierziekte hebt. Dan hoef je niets uit te leggen, en Lyme slaat immers ook op je spieren.

- Als je medeleerlingen jouw ziekte niet begrijpen, probeer het eens samen met de mentor uit te leggen aan de klas. Meestal krijg je meer begrip.

- Schrijf in het geval van geheugenproblemen alles op in een boekje. In mijn slechtste periode kon ik bijna niets meer onthouden. Ik schreef alles op wat gebeurde, en zou gaan gebeuren. Als we bijv. in de auto zaten kon ik steeds in mijn boekje spieken waar we ook alweer heen gingen. Ik noemde het mijn ‘Externe Harde Schijf’.

- Documenteer alles. Film of fotografeer aanvallen van spasmes, aparte symptomen, huiduitslag en andere dingen die jij belangrijk vindt. Documentatie is later vaak van groot belang!

- Zet een wekker op je mobiel, zo vergeet je je medicijnen niet.

- Niet te lang bij stilstaan als anderen jouw ziekte niet begrijpen. Hun probleem, niet het jouwe. Je kunt je energie beter besteden aan je herstel. Tenzij de niet-begrijpende mens nabije familie is, in die situatie zal er een manier gevonden moeten worden om met de Lyme om te gaan. En dat is heel erg lastig…

- Laat, als je gevoelsstoornissen hebt, anderen de temperatuur van jouw badwater instellen. Zo voorkom je het verbranden van je huid door een te heet bad.

- Probeer via bijv. Skype of Facebook contact te houden met vrienden/klasgenoten. Al lukt het maar 5 minuten per week, contact houden met de ‘buitenwereld’ is belangrijk. Je wordt op deze manier zeker niet vergeten en minder geïsoleerd. Omdat vrienden niet zomaar langs kunnen komen, is internet echt een uitkomst. Je kunt skypen/chatten wanneer en hoe lang je zelf maar wilt.

En als je alweer een beetje bent hersteld:

- Zorg voor voldoende rust. Beter een afspraak afzeggen dan over je grenzen heengaan. Een terugval ligt anders zo op loer!

Verder wens ik iedereen een mooi en gezond(er) 2014 toe! 

Op de fiets!

Eindelijk is de toetsweek achter de rug. Tien toetsen in één week lukt nog niet, daarom heb ik ze verspreid over 2 weken gemaakt. Het ging al veel beter dan vorige toetsweek, toen had ik veel minder toetsen gemaakt en kostte het me meer moeite. Deze twee weken gingen best goed, en de meeste cijfers heb ik al terug. Een paar uitschieters, zoals de 9 voor wiskunde. Maar helaas ook uitschieters naar beneden, zoals de 4.3 voor Latijn. Voor de andere vakken had ik best goed gedaan, zo tussen de 6 en de 7.5, en dat terwijl ik zo weinig op school was.

Gisteren moest ik vroeg opstaan voor Natuurkunde, de laatste toets. Toen mijn wekker om half 8 afging werd ik wakker, ik zette ‘m uit en sliep verder. Om half 9 kwam mijn moeder binnengestormd “Milou, je moet toch allang naar school!” Ik schrok me dood. Inderdaad, ik had mijn wekker uitgezet zonder te bedenken dat je óp moet staan als ie afgaat. Vreemd, soms kan ik niet van die logische verbanden te leggen. Wekker --> opstaan, of koude buitenlucht --> jas aan.

Gelukkig was ik nog net op tijd voor de toets, die om 9.00 uur begon. Ik heb in record tempo mijn kleren aangetrokken en een tas ingepakt. Mijn moeder bracht me naar school en ik was net voor de bel binnen.

Vorige week was ik wel te laat voor een proefwerk. En nee, dat kwam niet door mij. De bus reed verkeerd... Hij moest linksaf, maar reed per ongeluk rechtdoor. Het was zo’n extra lange bus, en we reden op een smalle weg. Geen mogelijkheid tot omkeren dus. “Oeps” hoorden we de buschauffeur zeggen “Ik ga omkeren! Ik weet nog niet waar en hoe, maar het komt goed! ...denk ik”. Het was wel grappig. Iedereen in de bus dacht mee over waar we het best konden keren. Uiteindelijk is het gelukt. Half over 3 rijbanen zwenkend, inclusief een te krappe bocht. Met grote snelheid reden we over de smalle weg terug. Maar opeens slaakte een aantal passagiers een kreet. “Naar rechts!” riepen ze, omdat de chauffeur nu tegen de richting in reed op de linkerrijstrook. “Nee hoor” riep hij terug, terwijl we met enorme vaart tegen de richting in reden “Anders kan ik die draai daar straks niet maken”. Ondertussen waren er een aantal geschrokken mensen van hun fiets afgestapt en keken de bus na. De auto’s die ons tegemoet kwamen schrokken zich dood en remden. Vlak voor de remmende auto’s namen we de afslag naar rechts, en zaten we weer op de goede weg. Een heel avontuur. Tien minuten te laat, keihard tegen de richting in gereden met een bus, en een opgeluchte buschauffeur. Op school zeiden ze het ‘smoesje’ wel goed verzonnen te vinden. Gelukkig was de receptionist aardig, hij maakte geen aantekening. Het proefwerk is uiteindelijk nog gelukt, ik heb er een 6 voor gehaald.

Verder ben ik nog steeds bezig met opbouwen. ‘Revalideren’ heet het natuurlijk, maar dat vind ik zo raar klinken voor een 17-jarige... Ik doe 1x per week fysio en daarnaast soms oefeningen thuis die ik heb meegekregen. Ook fiets ik met mijn ouders en probeer ik af en toe paard te rijden. Fietsen gaat nu echt goed! Woensdag heb ik met mijn moeder 10 minuten gefietst. Ze heeft me maar één duwtje gegeven, en de rest heb ik zelf gedaan. Ik kan zo’n 150 meter normaal fietsen en dan moet ik weer op m’n trappers gaan staan om vaart te maken. Woensdagavond en donderdag had ik volledig verzuurde benen... Maar het is wel gelukt, zo goed als helemaal zelf fietsen!!

Ook heb ik mijn leeftijd even bijgewerkt in mijn profiel, en in het stukje tekst rechts. Ik ben immers alweer 17 geworden! We hebben het klein gevierd en een paar goede vrienden uitgenodigd om te komen eten. Niet te druk, maar wel gezellig :)

De moeizame weg naar herstel

Lieve lezers,

Veel dank voor de vele hartverwarmende berichtjes die ik heb ontvangen! Het lukt me helaas niet om iedereen persoonlijk te beantwoorden vanwege mijn beperkte energie en concentratie, daarom doe ik het via deze weg. Ik vind het heel fijn dat er mensen zijn die aan me denken en me een hart onder de riem steken! Veel reacties kwamen van lymepatiënten zelf. Ik kreeg ook veel vragen over mijn behandeling. Die zal ik hieronder daarom in het kort beschrijven.

De eerste symptomen ontstonden op mijn 13e: moeheid en KNO-klachten. Later kwam er gewrichtspijn en vergeetachtigheid bij. De klachten werden steeds heviger, maar de huisarts vond geen oorzaak. Uiteindelijk opperden we zelf de ziekte van Lyme. Ik werd erop getest en de huisarts zei dat ik het ooit gehad heb, maar dat de infectie nu over is.

Op 26 september 2012 werd ik wakker met sterk verergerde klachten. Ik zakte door m'n benen bij het lopen en had moeite met praten, nadenken en zien. Bovendien kwamen er aanvallen waarbij mijn hele lichaam oncontroleerbaar ging schokken. Ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis. Daar dachten ze dat ik iets psychisch had. Ik vind het heel goed dat ze naar het psychische aspect kijken, maar het probleem was dat er nauwelijks lichamelijk onderzoek plaatsvond. Pas na 4 dagen werd het eerste buisje bloed afgenomen, en een neuroloog heb ik nooit gezien.

Naar aanleiding van de diagnose Conversiestoornis,  zijn we begonnen met een intensieve multidisciplinaire behandeling: fysiotherapie, psychotherapie en logopedie. Ik deed zó hard mijn best, maar lichamelijk ging het achteruit. Uiteindelijk zijn we voor second opinions naar een psycholoog en een lymespecialist in Duitsland gegaan. De specialist in Duitsland deed zeer uitgebreid onderzoek, hij kwam met de diagnose Borreliose & neuroborreliose stadium 3.

Naar aanleiding daarvan zijn we een Lymebehandeling gestart. Dat bleek lastig, omdat ik op veel medicatie allergisch reageer. Uiteindelijk hebben we twee soorten antibiotica gevonden die ik wel verdraag. Daarnaast krijg ik een anti-malariamiddel, twee soorten druppels, vitaminesupplementen en probiotica. Ik kan nu wel de namen van mijn medicijnen op gaan schrijven, maar twijfel of dat goed is. Het is niet de bedoeling dat die behandeling dan wordt overgenomen als zijnde ‘goed’, alleen maar omdat het bij mij werkt. Het blijkt dat er veel verschillende soorten Borrelia's en co-infecties zijn, die de behandeling enorm kunnen beïnvloeden. Bij mij is er over co-infecties nog veel onbekend. Omdat iedere Lymepatiënt een andere combinatie van Borreliavarianten & co-infecties heeft, verschillen behandelingen enorm. Een behandeling die de een geneest, kan bij aan ander niet aanslaan.

Ik slik nu al een jaar lang twee soorten antibiotica in een lage dosis. Daarop ben ik ontzettend vooruit gegaan. In mijn slechtste periode lag ik vooral op bed, in een donkere kamer met oordoppen in. Ik kon niet meer goed lopen, praten en zien. Er kwamen aanvallen dat mijn lichaam oncontroleerbaar ging schokken, en 24 uur per dag deden mijn gewrichten pijn. Ik had een waslijst aan klachten, bij 60 de tel kwijtgeraakt.

Bij de start met antibiotica kreeg ik last van Herxheimer-reacties, een verergering van klachten omdat er tijdelijk meer gifstoffen vrijkomen. Na drie moeizame maanden stopte dat. Heel langzaam begon ik mijn voeten weer een beetje te voelen, en de pijn werd ietsje minder. Geleidelijk aan kwamen steeds meer functies terug. Na 8 maanden antibiotica kon ik alweer 100 meter lopen, wat praten en beter zien. Bovendien ging mijn geheugen erg vooruit! Nu zit ik zo'n 12 maanden aan de antibiotica. Ik kan al wat langere stukken lopen, goed praten, beter zien en beter dingen onthouden. Nog steeds ben ik intensief bezig met fysiotherapie, en voorlopig wordt mijn behandelschema niet gewijzigd. Ik heb nog wel beperkingen, bijvoorbeeld dat ik niet zelfstandig kan fietsen, moeite heb met concentreren, heel snel moe ben en niet tegen teveel prikkels kan. Wel probeer ik school zo goed en kwaad als het kan bij te benen. De weg naar volledig herstel is waarschijnlijk nog lang, maar ik blijf erin geloven!

Hoe nu verder?

Een belangrijke dag vandaag, ik had een afspraak met mijn behandelend arts. We hebben hem de oren van zijn hoofd gevraagd. Het belangrijkste: hoe lang moet ik nog doorgaan met antibiotica, en hoe zijn de vooruitzichten op herstel?

De conclusie is, dat ik voorlopig door moet gaan met antibiotica. Heftig! Ik slik het al bijna een jaar, en weet dat het eigenlijk niet goed voor je lichaam is. Maar ik ben ook ontzettend blij met de antibiotica, zonder was ik er misschien niet meer geweest… Het is kiezen tussen twee kwaden. Maar gelukkig doet de antibiotica voorlopig meer goed dan kwaad. Wel neem ik probiotica en vitaminesupplementen ter ondersteuning van de darmflora. Ik moet doorgaan met antibiotica, omdat ik nog steeds (langzaam) verbetering merk met de huidige medicijnen. Pas als die vooruitgang stagneert, of ik achteruit ga, moeten we het behandelschema gaan veranderen. Ik ben blij nu weer enige zekerheid te hebben.

Over de vooruitzichten kon hij niets zeggen. Wel begrijpelijk. Of het beter zal gaan met mijn vergeetachtigheid moeten we ook maar afwachten. Tenminste, laten we het actief afwachten noemen. Ik probeer er natuurlijk wel wat aan te doen, spelletjes om je geheugen te trainen en schoolwerk leren. Misschien is mijn geheugen wel een beetje vergeten, hoe je moet leren. Dan moet ik er gewoon weer aan wennen, en zo hard mogelijk mijn best doen. Met de inzet komt het wel goed, nu moet alleen mijn lichaam nog meewerken.

Misschien niet heel interessant, maar ik heb gemerkt ontzettend slecht te zijn in sudoku’s. Twee jaar geleden kon ik dat nog heel goed. Ik vond het verschil wel opvallend, daarom probeer ik er zo af en toe eentje te maken. Ik heb tot nu toe nog geen enkele opgelost, hopelijk gaat dat binnenkort veranderen! 

Een chaotische toetsweek

Zo, herfstvakantie! Eindelijk is de eerste toetsweek achter de rug, waarbij ik mezelf behoorlijk in de nesten heb gewerkt met mijn nog warrige geheugen… De drukke week had een kleine terugval tot gevolg. Maar de afgelopen dagen heb ik gelukkig bij kunnen komen. En ik heb geoefend met fietsen en lopen, het gaat steeds beter!

De toetsweek. Ik had van tevoren een planning gemaakt, om niet voor verassingen te komen staan. Die planning bleek toch niet helemaal te kloppen. Ik miste een aantal in de klas uitgedeelde boekjes en stencils. Gelukkig hebben lieve medeleerlingen die voor me ingescand. Verder moest ik een toets van Natuurkunde inhalen. Ik had hoofdstuk 7 erg goed geleerd. Maar de toets was werkelijk onbegrijpelijk, er werd niets gevraagd over de stof in het boek. Ik was verbijsterd. Buiten het klaslokaal vroeg ik aan anderen hoe zij de toets vonden. Best oké, zeiden ze, had ik dan wel hoofdstuk 7 geleerd? Toen bleek, dat ik hoofdstuk 7 uit het 2^e boek had geleerd, en we moesten het 1^e boek leren. En het raarste is, dat ik twee keer in de les geweest ben. En toen dacht ik écht dat ze het over boek 2 hadden! Niet dus…

Ook werd ik door meneer Pietersen aangesproken op de gang, of ik de toets Latijn niet gemaakt had. Ik had geen idee…  Het was wel de bedoeling erbij te zijn. Had ik nu wéér fouten zitten maken?! In mijn agenda stond dat ik de toets wel gemaakt had, gelukkig. Wat bleek het probleem; hij is helemaal niet mijn leraar Latijn. We hebben wel gelachen. Wat een misverstanden, als je zo weinig op school bent.

Deze vakantie moesten we naar Duitsland om medicijnen te halen. Daar hebben we een paar daagjes vakantie aan vastgeplakt. We zijn langs gegaan bij een vriendin van mijn moeder, die we al een paar jaar niet meer gezien hadden. Ze woont in een heel klein dorpje, aan de rand van het bos. Ik heb daar gewandeld met haar hond. Wandelingen niet langer dan 20 minuten, met tussenpauzes op een bankje. Het is super om door het bos te wandelen alsof het de normaalste zaak van de wereld is. We zijn er een paar dagen gebleven, het was erg gezellig. En ondanks dat we een laptop mee hadden, konden we die niet gebruiken, er was geen internetverbinding. Lichamelijk helemaal bijgekomen, maar ook Facebook-rust gehad. Dat doet een mens goed!

Verder blijf ik oefenen met fietsen. Gister heb ik een klein stukje door de stad gefietst met m’n moeder, en vandaag weer. Het lukt al bijna helemaal zelf :) Wel moet ik steeds op de trappers gaan staan om vaart te maken. Mijn beenspieren moeten nog sterker worden, maar het gaat steeds beter. Afgelopen donderdag lukten de oefeningen op fysio ook goed. Ik kon wel drie keer achter elkaar 5 minuten fietsen! Daarnaast wordt de controle over mijn beenspieren steeds beter. Na alle activiteiten ben ik moe, maar ook heel voldaan. Ik blijf werken aan zo veel mogelijk herstel!

De gordijnen gaan weer open

Het duurde even, maar ik ben er weer! De afgelopen 2 weken waren verschrikkelijk druk met school. We kregen 5 toetsen op een dag, moesten verslagen maken voor scheikunde, boeken lezen enz. Natuurlijk kan ik dat niet allemaal bijbenen. Maar alles wat ik mis, moet ook weer ingehaald worden. Gelukkig heb ik een fijne mentor, van wie ik niet alle toetsen hoef in te halen, alleen wat belangrijk is. Tsja, ik kan nog maar max. 1 a 2 uur per dag naar school. Ik kreeg goede cijfers terug; een 7.5 voor scheikunde, een 8.8 voor natuurkunde, een 5 voor Nederlands, een 6.5 voor Engels. Da's fijn!

Voor Engels hadden we een luistertoets, daarbij wordt het geluid heel hard aangezet zodat iedereen het kan verstaan. Ik kan niet tegen zoveel lawaai... Terwijl de CD zo hard tegen je aan schreeuwt in het Engels, moet je ook nog de vragen lezen en begrijpen. En ondertussen goed luisteren naar die CD, want anders mis je informatie. Heel vervelend. Volgende keer neem ik gewoon mijn oordopppen weer mee!

Verder heb ik net een zware verkoudheid achter de rug. Zo eentje, waarbij 't om de 3 minuten je neus uitloopt, je bijholten zo verstopt zijn dat je ogen dichtzitten, en het niet lukt om 's nachts in slaap te komen. Niet lekker. Uiteindelijk ben ik toch maar naar school gegaan. Mijn schooltas afgeladen met zakdoekjes, en een zonnebril tegen de tranende ogen. Ik blijf toch liever thuis ;)

Ook heb ik de afgelopen weken weer een overwinning behaald: mijn gordijnen af en toe opendoen! Het klinkt misschien stom, maar ze zijn 1.5 jaar dicht geweest. Het is voor mij dus echt speciaal. De overgevoeligheid voor licht begint wat af te nemen. Wel krijg ik nog gauw hoofdpijn van veel licht, of als ik in de zon geweest ben. Maar het is een stapje vooruit. Een kleine, maar ieder klein stapje vooruit, is weer een stapje dichter bij genezing.

Jampot

We zaten aan het ontbijt, zaterdagochtend. Mijn moeder had broodjes opgebakken. Bolletjes, zuurdesem, en brood met pitjes. Lekker! M'n zusje nam een bolletje, net als ik. Bolletjes hebben we alleen in het weekend. Ik pakte een jampot, en draaide 'm open. Jawel, ik maakte hem zélf open! Het kostte moeite, maar lukte. M'n vader zei dat hij trots was. Hoe vreemd klinkt dat: "Ik ben trots omdat je de jampot zelf hebt opengemaakt!" Maar het is ook zo. Hij was trots, en ik ook. Om de jampot.

En ik eet dus weer gewoon. Bolletjes met jam, en boterhammen met pindakaas :) Een jaar geleden was eten voor mij een klein drama. M'n hele lichaam was verkrampt, waardoor bestek vasthouden zo goed als onmogelijk was. Bovendien proefde ik niets meer. De hele dag was er een vreemde smaak in mijn mond. Die veranderde wel eens, maar onafhankelijk van wat ik at. Soms smaakte plots alles naar vanille, of naar pindakaas. Het is in ieder geval heel raar, als je alleen nog maar structuur van eten proeft.

Nu proef ik alles weer, al is m'n smaak echt veranderd. Ook mijn gewicht is weer aardig op peil. Hij schommelt wel erg, maar ik ben gelukkig niet meer zo heel dun als eerst. Toen ik ruim een jaar geleden in het ziekenhuis belandde vonden ze me te mager. En op mijn leeftijd wordt er direct gedacht aan een eetstoornis. De zusters stopten me vol met chocolade en ander calorierijk voedsel. Ik moest het allemaal opeten, want ik moest en zou aankomen. Het aankomen is niet gelukt, het eten wel. Hoeveel ik ook at, er kwam niets aan. Dat hoor je wel vaker bij lymepatiënten, extreme gewichtstoename of -afname. Ik ben blij dat dat nu weer normaal is, al is het bij mij niet te beïnvloeden met m'n eetpatroon!

Ook mijn kracht komt steeds meer terug, al gaat dat heel langzaam. De fysiotherapeut meet de kracht in mijn benen om de paar maanden, en elke keer gaat dat weer een klein stapje vooruit. Ik kan nu ook steeds meer dingen ondernemen, helemaal zelf. En nu mijn smaak weer terug is, en de kracht in mijn handen, geniet ik extra van mijn zélfgesmeerde bolletjes met jam. 

Bruggers in (hoge) nood

De eerste week school zit er weer op! Ik ben elke dag 2 lesuren naar school geweest. Best zwaar, maar ontzettend leuk!! Ik moet wel uitkijken niet over m'n grenzen te gaan, dat vind ik echt heel lastig... Ook denkt iedereen dat ik weer beter ben, je ziet immers niets meer aan de buitenkant. Da's best lastig om uit te leggen, maar gelukkig is er veel begrip.

Op school heb ik wat bekenden gesproken uit mijn vroegere klas. De meesten wisten wel dat ik ziek was. Maar eentje dacht dat ik inmiddels op een andere school zat...

Ook de bruggers zijn - zoals elk jaar - erg leuk. Ik stond in de pauze met vriendinnen bij de kluisjes. Opeens hoor ik achter me "Hee! Milou!". Ik keek om, er stond een brugger achter me. Klein, een grote, uitpuilende rugzak en een pietepeuterig klein brilletje met ronde glazen. Het broertje van een vriendin. Naast hem een nog kleinere brugger, met een nog grotere rugzak. Zonder bril, dat wel. "Hoi David" zei ik. Hij keek mij aan, en zijn vriendje, want het is wel stoer om een bovenbouwer te kennen. Verder zei hij niets. Ik vroeg in welke klas ze zaten, en of hij het leuk vond op school. "Ja hoor, heel leuk!" vertelde hij met een brede grijns. "Maar euhm... weet jij misschien waar de WC's zijn?". "Haha, tuurlijk. Aan het eind van de gang rechts" zei ik. Aan het eind van de gang zijn twee deuren, hij wees de verkeerde aan. "Daar?". Ik ben de 20 meter naar de WC's maar even met ze meegelopen, tsja, zodat ze niet zouden verdwalen.

Even later hoorde ik bovenaan de trap: "Milou! Waar is lokaal 38?!", het was weer David. "Voor je neus!" riep ik. En na een luid dankjewel renden hij en z'n vriendjes het lokaal binnen. De eerste bel was net gegaan.

En nog een brugger. Ik liep alleen door de gang, in de pauze. Ik zag een brugger al even voor de WC's ronddrentelen. Toen ik langs liep hoorde ik zacht "Euhm... mag ik iets vragen?". "Tuurlijk" zei ik, nu ik toch bezig was met het redden van bruggertjes. "Waar is de jongens WC?". "Euhm... hier, recht voor je neus" zei ik enigszins verbouwereerd. Zonder iets te zeggen verdween de brugger het toilet in, hij moest nodig.

En daarna ben ik naar huis gegaan. Ik was moe, ik had al twee lessen gehad. Natuurkunde (saai!) en Nederlands. Nederlands was wel leuk, we hebben de boekenlijst van de 6e klas bekeken. Alle boeken werden kort besproken. De meeste gingen over thema's als liefde, verslaving, drugs, puberteit. Leuk hoor. Maar ik lees liever andere boeken, voor zover het lukt om te lezen. Één boek van de lijst ging over de liefde van een leerling voor haar leraar. "Tot zover geen probleem" vertelde mijn lerares opgewekt. "Het probleem is dat de leraar de leerlinge buiten school heeft ontmoet".

Mijn klas reageerde verbaasd: "maar euh... de gevoelens van die leerling voor een docent zijn toch al een probleem?". "Nee hoor" vertelde onze docente, "Iedereen mag verliefd worden op zijn of haar docent. Geen enkel punt. Maar de docent mag er niet op in gaan, want dan heeft ie een probleem. Het staat zelfs in de wet. Als een docent er wel op in gaat, is het reden tot schorsing." Wij keken elkaar lachend aan. "Mijn zusje was ook verliefd op haar tekenleraar" En het lachen werd harder. "Hij kwam veel bij ons thuis. Maar als er iemand aanbelde moest hij zich snel verstoppen. Stel dat het iemand van school was! Later zijn ze getrouwd. Oh, maar het is niet goed afgelopen hoor, ze zijn niet meer bij elkaar". De moraal van het verhaal ;) We hebben in ieder geval veel lol gehad.

een nieuw begin

Jippie, vandaag de eerste schooldag! Al om 07:45 zat ik in de bus, ik wilde het eerste uur meedoen met natuurkunde. Het ging best aardig, en er zitten wat leuke meiden in mijn cluster. Gelukkig hoefden we het eerste uur nog niet heel hard te werken. De knorrige leraar heeft ons vooral nadrukkelijk verteld hoe zwaar komend jaar wordt, en hoe moeilijk de toetsen zijn die meetellen voor je schoolexamen. Ik heb vooral gezellig gekletst met het meisje naast me.

In mijn optimisme had ik boeken voor de eerste 3 uur meegenomen. En hoewel mijn benen zeer begonnen te doen, ben ik het derde uur toch naar scheikunde gegaan. Nog één uurtje zei ik tegen mezelf, ik had geen zin om alweer naar huis te gaan. Het begin van de les was - afgezien van de vage uitleg - vrij aardig te volgen. Oh, en ook afgezien van het proefje dat verkeerd ging, waarbij de docente snel naar achteren rende om het buisje met gas, en het water wat daarmee in contact gekomen was, naar de zuurkast te brengen. De uitleg van paragraaf 1 kon ik nog net volgen. Daarna merkte ik dat het waziger werd voor mijn ogen, en m'n hersenen trager gingen draaien. De sommen lukten niet meer. Nog 20 minuutjes dacht ik, dan ga ik naar huis, lekker slapen in m'n eigen bedje. Daarna begrijp ik scheikunde wel weer. De lerares kwam naar me toe, en vroeg of ik de sommen snapte. "Euh... daar ben ik nu even te moe voor" flapte eruit. Ze zei dat ze wel hulp voor me kon regelen als ik wilde. Nee, dat wil ik niet. Ik wil het zelf kunnen, in ieder geval zelf proberen. Ik wil laten zien dat ik niet voor niets over mocht naar de 5e klas! Maar eerst slapen.

Na scheikunde ben ik snel naar huis gegaan en m'n bed in gekropen. Alhoewel het slapen mij 's middags nooit lukt, heb ik wel drie uur aan één stuk doorgeslapen. Het is duidelijk, ik ga de komende week geen 3 uur meer naar school. Laat ik morgen maar eens met 1 of 2 uur beginnen, kijken hoe dat uitpakt.

op de fiets

Je raadt nooit wat ik vandaag gedaan heb! Nou, wat denk je? .....OP DE FIETS gezeten! Mijn moeder en ik hebben een  klein stukje gefietst. Het gaat nog erg langzaam en bibberend, maar ik viel niet om. Steeds een duwtje in m'n rug, en dan kon ik weer wat meters voort. Bergaf ging ook goed, natuurlijk. We hebben het fietsen al eerder geprobeerd, 20 meter in onze straat. Maar dit keer gingen we echt fietsen, een stukje richting binnenstad. Maar pfoe, wat is het verkeer druk! Alle auto's die langs je razen, bussen, andere fietsers. Ik reed nog bijna tegen een paaltje aan ook, toen ik de verkeerde kant uit keek. Nouja, ik keek naar rechts waar een auto aankwam, en zag dat paaltje recht voor m'n neus niet. Je moet echt op alles letten. Links, rechts, achter je kijken, vóór je kijken, stoplichten, haaientanden...  Het is goed gegaan, maar thuis was ik kapot na 7 minuten op de fiets! Een jaar geleden had ik niet eens kunnen dromen, nu weer op de fiets te zitten. Ik moet nog flink oefenen, kracht opbouwen en evenwicht hervinden, maar dit is het begin. Ik ben trots!

'T is wel vreemd, alles weer opnieuw te moeten leren. Opnieuw leren lopen, opnieuw leren praten, opnieuw leren fietsen... Dat alles lijkt zo vanzelfsprekend, totdat je die vaardigheden verliest. Maar gelukkig heb ik mijn spraak en loopvermogen weer zo goed als terug! Ik moet er wel nog steeds over nadenken, over hoe je een woord uitspreekt, de articulatie. Mijn logopediste heeft me van alle klanken uitgelegd hoe je ze maakt, en waar ze in je keel zitten. Klinkt idioot, maar het heeft echt geholpen. Lopen gaat ook, maar ietsje langzamer en moeilijker dan anderen. Als je mij niet goed kent valt het niet op. Tenminste, dat hoop ik ;)

Ik zal de eerste tijd met de bus naar school gaan. Met die fiets lukt nog niet, en ik wil niet elke keer gebracht worden. De bus heeft namelijk ook een voordeel: zelfstandigheid! Niet meer constant afhankelijk zijn van anderen, maar gewoon zélf iets kunnen ondernemen. Heerlijk!geweldig super fijn

nog 5 dagen

Ik ben blij! De scholen gaan volgende week beginnen! Dat zal je vast niet vaak gehoord hebben van een jongere, wel van mij. Na 2 jaar noodgedwongen thuiszitten mag ik eindelijk weer naar school. Ik heb een paar toetsen gemaakt om te kijken hoe ik ervoor stond, alle stof daarvoor zelf thuis ingehaald. Ik wilde geen hulp. Ik moet het ook alleen kunnen, net als vroeger, anders weet je toch niet of je het aankan? Nou, met mijn geheugen gaat het al stukken beter. Ik had goede cijfers, en mag nu zelfs over naar de volgende klas :)

Ik ken de mensen in mijn klas alleen nog niet. Zij mij ook niet trouwens. Ze zullen hoogstens denken 'dat ene meisje dat op onze klassenlijst staat maar er nooit is en van wie ik geen idee heb hoe ze eruit ziet'. Ik ben benieuwd. Ik vind het spannend, maar ook leuk om nieuwe vrienden te gaan maken. Hopen dat het goed uitpakt, omdat ik nog maar zo weinig naar school kan. Toch heb ik er zin in. Eindelijk weer iets normaals.

Afgelopen maandag zijn we even de stad in gegaan, en ben ik zowaar bij de zgn. 'schoolcampus' geweest. Ik kan slecht tegen drukte en lawaai, maar het deed me goed. Het bevestigt dat ik er weer normaal uit zie. Ik zit niet meer in een rolstoel, schok niet meer met mijn armen en benen, en ik kan weer praten. Dat ik wat langzamer loop valt niet op, iedereen schuifelt daar aan de rollen kaftpapier, zwartroze agenda's en stapels felgekleurde schriften voorbij. En nee, ik heb geen zwartroze agenda gekocht, wel een stapeltje oranje schriften. Die liggen nu vooraan in mijn kast, een bewijs dat ik ook bij de schoolcampus ben geweest. Daarnaast mijn schoolboeken, die een jaar geleden zijn gekaft, maar nog steeds ongebruikt. Daar komt dit jaar verandering in, en hoe.

Ik houd jullie op de hoogte!

stilstaan

Wow, wat hebben er gisteren veel mensen op mijn blog gekeken! Veel dank voor jullie interesse, ik hoop dat je nog af en toe een kijkje komt nemen :)

Vandaag voel ik me vrij goed. Maar dat verschilt per dag. Soms kan ik wel een uur bezig zijn op fysio, en soms ben ik na een half uurtje licht 'sporten' al uitgeput. Ik vind het fijn om naar fysio te gaan, het helpt me met opbouwen. Vroeger sportte ik 5x per week. Ik mis de trainingen, de wedstrijden en mijn ploeggenootjes. Met fysio moet ik alles weer opbouwen, ik hoop ooit het sporten weer op te kunnen pakken. Op fysio lopen de oudjes me er helaas nog steeds uit, maar er zit progressie in. Langzaam, maar zeker!

De laatste dagen had ik veel hoofdpijn, maar dat is vandaag eindelijk afgezakt. Misschien ga ik vanmiddag nog wel even de stad in, iets wat ook bijzonder is voor mij. Als je zo lang alleen de muren van je eigen kamer ziet, wordt alles buitenshuis bijzonder. Buiten is alles veranderd. Daar heb ik nog wel eens moeite mee. Voor mij lijkt het alsof de wereld een jaar stilgestaan heeft. Ik stopte met sporten, activiteiten, met naar school gaan... alles wat ik leuk vond werd me afgenomen. Ik stond stil. Nu begin ik voorzichtig weer een beetje mee te draaien, in een wereld die zonder mij verder gegaan is. Mijn vriendinnen zitten een klas hoger, ze praten over andere dingen. De stad ziet er anders uit, mijn jongere zusje wordt groot en gaat al naar de 2e, in mijn sportgroepje zitten andere mensen.

Natuurlijk heb ik niet stilgestaan. Het voelt alleen maar zo. Ik heb ondertussen veel geleerd, over het leven, en over de ziekte van lyme. Ik kan nu veel beter van kleine dingen genieten. Een vriendin die op bezoek komt, een leuke mail, tweehonderd meter wandelen in het bos, een paar noten kunnen spelen op mijn viool, dan ben ik de hele dag gelukkig. Dat zal me altijd bijblijven.  

even voorstellen

Hallo!

Ik ben Milou, 16 jaar oud. Bij mij is 1,5 jaar geleden de ziekte van Lyme vastgesteld. Een ziekte die overgedragen wordt door een tekenbeet. Simpel dachten we, Lyme, een diagnose! Maar het bleek allesbehalve simpel, als na een jarenlang sluimerende infectie, de ziekte van Lyme eenmaal in een late fase overgaat...

Wanneer ik Lyme opliep? Geen idee. Tekenbeten genoeg, maar nooit zo'n rode kring gezien. Later bleek dat maar bij 50% van de Lyme-infecties een rode kring ontstaat. Hadden we dat maar eerder geweten.

Komende tijd zal ik een blog bij gaan houden, over hoe mijn leven met Lyme eruit ziet. Wat anders dan leeftijdsgenootjes dus, maar naast vervelende of verdrietige zaken, beleef ik ook veel leuke en grappige dingen! Soms is het vervelend, dat mensen in mijn klas het niet begrijpen. Je krijgt wel eens reacties als 'Chill dat je niet naar school hoeft!' of 'Ik zou ook geen huiswerk willen maken hoor'. Ze zouden eens moeten weten, hoezeer ik naar mijn oude leventje verlang. Gelukkig heb ik een paar hele goede vriendinnen, die ook in mijn slechtste periodes langs bleven komen.

Een jaar geleden ben ik, ernstig ziek, eindelijk bij een Lymespecialist terecht gekomen. De beste beslissing van mijn leven. De behandeling is ontzettend goed aangeslagen! Nu het beter gaat, is aan de buitenkant niet meer te zien dat ik ziek ben. Da's wel eens irritant, bv. als je bij de bushalte moet wachten, en er mensen op het bankje zitten.Vooral als ze van mijn eigen leeftijd zijn, pfff, om dan te vragen of ik alsjeblieft mag zitten. Dan hoop ik maar dat de bus snel komt :) Maar ik ben ontzettend blij dat het nu zo goed gaat, en nog steeds ga ik stapje voor stapje vooruit. Ik hoop binnenkort alweer wat dingen te kunnen oppakken, zoals leren fietsen, even naar school gaan, en leuke dingen doen met vriendinnen. Ik ben bezig met een inhaalslag, een langzame weliswaar, maar ik word BETER!