Het is
lastig om Lyme te hebben, als jongere natuurlijk helemaal. Je begint net de
wereld te ontdekken, wanneer Lyme roet in het eten gooit. Leeftijdsgenootjes
doen hele andere dingen dan jij. Bovendien stuit je tegen zoveel onbegrip,
terwijl je het liefst gewoon mee wil doen net als ieder ander, om gezond een
eigen leven op te gaan bouwen. Tijdens mijn ziekteperiode heb ik een aantal
tips & tricks verzameld, om het leven toch iets gemakkelijker te maken.
Iets dat je als Lymepatiënt goed kunt gebruiken. Gelukkig heb ik steeds minder
tricks nodig, omdat het al zoveel beter gaat! Ik kan zonder oordoppen en
zonnebril naar buiten, en mijn geheugen is enorm vooruit gegaan :)
Tips &
Tricks
- Neem altijd
en overal oordoppen & een zonnebril mee.
- Als je bij
de bushalte moet zitten, maar het bankje is bezet… zeg dat je een spierziekte
hebt. Dan hoef je niets uit te leggen, en Lyme slaat immers ook op je spieren.
- Als je
medeleerlingen jouw ziekte niet begrijpen, probeer het eens samen met de mentor
uit te leggen aan de klas. Meestal krijg je meer begrip.
- Schrijf in
het geval van geheugenproblemen alles op in een boekje. In mijn slechtste
periode kon ik bijna niets meer onthouden. Ik schreef alles op wat gebeurde, en
zou gaan gebeuren. Als we bijv. in de auto zaten kon ik steeds in mijn boekje
spieken waar we ook alweer heen gingen. Ik noemde het mijn ‘Externe Harde
Schijf’.
-
Documenteer alles. Film of fotografeer aanvallen van spasmes, aparte symptomen,
huiduitslag en andere dingen die jij belangrijk vindt. Documentatie is later
vaak van groot belang!
- Zet een
wekker op je mobiel, zo vergeet je je medicijnen niet.
- Niet te
lang bij stilstaan als anderen jouw ziekte niet begrijpen. Hun probleem, niet
het jouwe. Je kunt je energie beter besteden aan je herstel. Tenzij de
niet-begrijpende mens nabije familie is, in die situatie zal er een manier
gevonden moeten worden om met de Lyme om te gaan. En dat is heel erg lastig…
- Laat, als
je gevoelsstoornissen hebt, anderen de temperatuur van jouw badwater instellen.
Zo voorkom je het verbranden van je huid door een te heet bad.
- Probeer
via bijv. Skype of Facebook contact te houden met vrienden/klasgenoten. Al lukt
het maar 5 minuten per week, contact houden met de ‘buitenwereld’ is
belangrijk. Je wordt op deze manier zeker niet vergeten en minder geïsoleerd.
Omdat vrienden niet zomaar langs kunnen komen, is internet echt een uitkomst.
Je kunt skypen/chatten wanneer en hoe lang je zelf maar wilt.
En als je
alweer een beetje bent hersteld:
- Zorg voor
voldoende rust. Beter een afspraak afzeggen dan over je grenzen heengaan. Een
terugval ligt anders zo op loer!
Verder wens
ik iedereen een mooi en gezond(er) 2014 toe!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten