dinsdag 27 augustus 2013

een nieuw begin

Jippie, vandaag de eerste schooldag! Al om 07:45 zat ik in de bus, ik wilde het eerste uur meedoen met natuurkunde. Het ging best aardig, en er zitten wat leuke meiden in mijn cluster. Gelukkig hoefden we het eerste uur nog niet heel hard te werken. De knorrige leraar heeft ons vooral nadrukkelijk verteld hoe zwaar komend jaar wordt, en hoe moeilijk de toetsen zijn die meetellen voor je schoolexamen. Ik heb vooral gezellig gekletst met het meisje naast me.

In mijn optimisme had ik boeken voor de eerste 3 uur meegenomen. En hoewel mijn benen zeer begonnen te doen, ben ik het derde uur toch naar scheikunde gegaan. Nog één uurtje zei ik tegen mezelf, ik had geen zin om alweer naar huis te gaan. Het begin van de les was - afgezien van de vage uitleg - vrij aardig te volgen. Oh, en ook afgezien van het proefje dat verkeerd ging, waarbij de docente snel naar achteren rende om het buisje met gas, en het water wat daarmee in contact gekomen was, naar de zuurkast te brengen. De uitleg van paragraaf 1 kon ik nog net volgen. Daarna merkte ik dat het waziger werd voor mijn ogen, en m'n hersenen trager gingen draaien. De sommen lukten niet meer. Nog 20 minuutjes dacht ik, dan ga ik naar huis, lekker slapen in m'n eigen bedje. Daarna begrijp ik scheikunde wel weer. De lerares kwam naar me toe, en vroeg of ik de sommen snapte. "Euh... daar ben ik nu even te moe voor" flapte eruit. Ze zei dat ze wel hulp voor me kon regelen als ik wilde. Nee, dat wil ik niet. Ik wil het zelf kunnen, in ieder geval zelf proberen. Ik wil laten zien dat ik niet voor niets over mocht naar de 5e klas! Maar eerst slapen.

Na scheikunde ben ik snel naar huis gegaan en m'n bed in gekropen. Alhoewel het slapen mij 's middags nooit lukt, heb ik wel drie uur aan één stuk doorgeslapen. Het is duidelijk, ik ga de komende week geen 3 uur meer naar school. Laat ik morgen maar eens met 1 of 2 uur beginnen, kijken hoe dat uitpakt.

vrijdag 23 augustus 2013

op de fiets

Je raadt nooit wat ik vandaag gedaan heb! Nou, wat denk je? .....OP DE FIETS gezeten! Mijn moeder en ik hebben een  klein stukje gefietst. Het gaat nog erg langzaam en bibberend, maar ik viel niet om. Steeds een duwtje in m'n rug, en dan kon ik weer wat meters voort. Bergaf ging ook goed, natuurlijk. We hebben het fietsen al eerder geprobeerd, 20 meter in onze straat. Maar dit keer gingen we echt fietsen, een stukje richting binnenstad. Maar pfoe, wat is het verkeer druk! Alle auto's die langs je razen, bussen, andere fietsers. Ik reed nog bijna tegen een paaltje aan ook, toen ik de verkeerde kant uit keek. Nouja, ik keek naar rechts waar een auto aankwam, en zag dat paaltje recht voor m'n neus niet. Je moet echt op alles letten. Links, rechts, achter je kijken, vóór je kijken, stoplichten, haaientanden...  Het is goed gegaan, maar thuis was ik kapot na 7 minuten op de fiets! Een jaar geleden had ik niet eens kunnen dromen, nu weer op de fiets te zitten. Ik moet nog flink oefenen, kracht opbouwen en evenwicht hervinden, maar dit is het begin. Ik ben trots!

'T is wel vreemd, alles weer opnieuw te moeten leren. Opnieuw leren lopen, opnieuw leren praten, opnieuw leren fietsen... Dat alles lijkt zo vanzelfsprekend, totdat je die vaardigheden verliest. Maar gelukkig heb ik mijn spraak en loopvermogen weer zo goed als terug! Ik moet er wel nog steeds over nadenken, over hoe je een woord uitspreekt, de articulatie. Mijn logopediste heeft me van alle klanken uitgelegd hoe je ze maakt, en waar ze in je keel zitten. Klinkt idioot, maar het heeft echt geholpen. Lopen gaat ook, maar ietsje langzamer en moeilijker dan anderen. Als je mij niet goed kent valt het niet op. Tenminste, dat hoop ik ;)

Ik zal de eerste tijd met de bus naar school gaan. Met die fiets lukt nog niet, en ik wil niet elke keer gebracht worden. De bus heeft namelijk ook een voordeel: zelfstandigheid! Niet meer constant afhankelijk zijn van anderen, maar gewoon zélf iets kunnen ondernemen. Heerlijk!geweldig super fijn

woensdag 21 augustus 2013

nog 5 dagen

Ik ben blij! De scholen gaan volgende week beginnen! Dat zal je vast niet vaak gehoord hebben van een jongere, wel van mij. Na 2 jaar noodgedwongen thuiszitten mag ik eindelijk weer naar school. Ik heb een paar toetsen gemaakt om te kijken hoe ik ervoor stond, alle stof daarvoor zelf thuis ingehaald. Ik wilde geen hulp. Ik moet het ook alleen kunnen, net als vroeger, anders weet je toch niet of je het aankan? Nou, met mijn geheugen gaat het al stukken beter. Ik had goede cijfers, en mag nu zelfs over naar de volgende klas :)

Ik ken de mensen in mijn klas alleen nog niet. Zij mij ook niet trouwens. Ze zullen hoogstens denken 'dat ene meisje dat op onze klassenlijst staat maar er nooit is en van wie ik geen idee heb hoe ze eruit ziet'. Ik ben benieuwd. Ik vind het spannend, maar ook leuk om nieuwe vrienden te gaan maken. Hopen dat het goed uitpakt, omdat ik nog maar zo weinig naar school kan. Toch heb ik er zin in. Eindelijk weer iets normaals.

Afgelopen maandag zijn we even de stad in gegaan, en ben ik zowaar bij de zgn. 'schoolcampus' geweest. Ik kan slecht tegen drukte en lawaai, maar het deed me goed. Het bevestigt dat ik er weer normaal uit zie. Ik zit niet meer in een rolstoel, schok niet meer met mijn armen en benen, en ik kan weer praten. Dat ik wat langzamer loop valt niet op, iedereen schuifelt daar aan de rollen kaftpapier, zwartroze agenda's en stapels felgekleurde schriften voorbij. En nee, ik heb geen zwartroze agenda gekocht, wel een stapeltje oranje schriften. Die liggen nu vooraan in mijn kast, een bewijs dat ik ook bij de schoolcampus ben geweest. Daarnaast mijn schoolboeken, die een jaar geleden zijn gekaft, maar nog steeds ongebruikt. Daar komt dit jaar verandering in, en hoe.

Ik houd jullie op de hoogte!

maandag 19 augustus 2013

stilstaan

Wow, wat hebben er gisteren veel mensen op mijn blog gekeken! Veel dank voor jullie interesse, ik hoop dat je nog af en toe een kijkje komt nemen :)

Vandaag voel ik me vrij goed. Maar dat verschilt per dag. Soms kan ik wel een uur bezig zijn op fysio, en soms ben ik na een half uurtje licht 'sporten' al uitgeput. Ik vind het fijn om naar fysio te gaan, het helpt me met opbouwen. Vroeger sportte ik 5x per week. Ik mis de trainingen, de wedstrijden en mijn ploeggenootjes. Met fysio moet ik alles weer opbouwen, ik hoop ooit het sporten weer op te kunnen pakken. Op fysio lopen de oudjes me er helaas nog steeds uit, maar er zit progressie in. Langzaam, maar zeker!

De laatste dagen had ik veel hoofdpijn, maar dat is vandaag eindelijk afgezakt. Misschien ga ik vanmiddag nog wel even de stad in, iets wat ook bijzonder is voor mij. Als je zo lang alleen de muren van je eigen kamer ziet, wordt alles buitenshuis bijzonder. Buiten is alles veranderd. Daar heb ik nog wel eens moeite mee. Voor mij lijkt het alsof de wereld een jaar stilgestaan heeft. Ik stopte met sporten, activiteiten, met naar school gaan... alles wat ik leuk vond werd me afgenomen. Ik stond stil. Nu begin ik voorzichtig weer een beetje mee te draaien, in een wereld die zonder mij verder gegaan is. Mijn vriendinnen zitten een klas hoger, ze praten over andere dingen. De stad ziet er anders uit, mijn jongere zusje wordt groot en gaat al naar de 2e, in mijn sportgroepje zitten andere mensen.

Natuurlijk heb ik niet stilgestaan. Het voelt alleen maar zo. Ik heb ondertussen veel geleerd, over het leven, en over de ziekte van lyme. Ik kan nu veel beter van kleine dingen genieten. Een vriendin die op bezoek komt, een leuke mail, tweehonderd meter wandelen in het bos, een paar noten kunnen spelen op mijn viool, dan ben ik de hele dag gelukkig. Dat zal me altijd bijblijven.  

zondag 18 augustus 2013

even voorstellen

Hallo!

Ik ben Milou, 16 jaar oud. Bij mij is 1,5 jaar geleden de ziekte van Lyme vastgesteld. Een ziekte die overgedragen wordt door een tekenbeet. Simpel dachten we, Lyme, een diagnose! Maar het bleek allesbehalve simpel, als na een jarenlang sluimerende infectie, de ziekte van Lyme eenmaal in een late fase overgaat...

Wanneer ik Lyme opliep? Geen idee. Tekenbeten genoeg, maar nooit zo'n rode kring gezien. Later bleek dat maar bij 50% van de Lyme-infecties een rode kring ontstaat. Hadden we dat maar eerder geweten.

Komende tijd zal ik een blog bij gaan houden, over hoe mijn leven met Lyme eruit ziet. Wat anders dan leeftijdsgenootjes dus, maar naast vervelende of verdrietige zaken, beleef ik ook veel leuke en grappige dingen! Soms is het vervelend, dat mensen in mijn klas het niet begrijpen. Je krijgt wel eens reacties als 'Chill dat je niet naar school hoeft!' of 'Ik zou ook geen huiswerk willen maken hoor'. Ze zouden eens moeten weten, hoezeer ik naar mijn oude leventje verlang. Gelukkig heb ik een paar hele goede vriendinnen, die ook in mijn slechtste periodes langs bleven komen.

Een jaar geleden ben ik, ernstig ziek, eindelijk bij een Lymespecialist terecht gekomen. De beste beslissing van mijn leven. De behandeling is ontzettend goed aangeslagen! Nu het beter gaat, is aan de buitenkant niet meer te zien dat ik ziek ben. Da's wel eens irritant, bv. als je bij de bushalte moet wachten, en er mensen op het bankje zitten.Vooral als ze van mijn eigen leeftijd zijn, pfff, om dan te vragen of ik alsjeblieft mag zitten. Dan hoop ik maar dat de bus snel komt :) Maar ik ben ontzettend blij dat het nu zo goed gaat, en nog steeds ga ik stapje voor stapje vooruit. Ik hoop binnenkort alweer wat dingen te kunnen oppakken, zoals leren fietsen, even naar school gaan, en leuke dingen doen met vriendinnen. Ik ben bezig met een inhaalslag, een langzame weliswaar, maar ik word BETER!