De kop van EenVandaag: 'Ouders Lymepatiënten verdacht van
kindermishandeling'. Ik schrok ervan. De afgelopen twee jaar zijn ruim 50
meldingen gedaan van kindermishandeling, terwijl het kind in werkelijkheid doodziek
was door Lyme. Alles van mijn eigen ziekteperiode kwam even terug. Hoe meldingen
zijn gedaan bij het Algemeen Meldpunt Kindermishandeling (AMK). Door mijn
huisarts, die geen idee had wat er speelde. Of het niet wilde weten, want hij
had zijn diagnose al klaar bij het eerste consult. Het was conversiestoornis.
In de uitzending van EenVandaag zit Tanno Klijn, bestuurder
van Veilig Thuis, het advies- en meldpunt huiselijk geweld en kindermishandeling.
Hij vertelt dat Veilig Thuis werkt volgens het principe better safe than sorry. "De in Nederland gebruikte richtlijnen
zijn gebaseerd op internationaal wetenschappelijk onderzoek. En we weten het
effect op kinderen als een melding wél terecht is gedaan".
Ook in de uitzending zat Freek. Ze was met haar familie op
vakantie gaan zwemmen in een bad vol zwarte, stekende beestjes. Niet lang
daarna werd ze ziek, net als haar broer, zusje en vader. Na jaren zoeken werd
de diagnose gesteld: Lyme. Ondertussen werd een melding van kindermishandeling gedaan
bij Veilig Thuis. Door een Belgische arts werd Freek succesvol behandeld met langdurig
antibiotica, en daarna voedingsadviezen. Veilig Thuis zegt dat dit niet volgens
de richtlijn is.
Beste Tanno Klijn,
In Nederland is veel
discussie over de richtlijn. De behandelcentra voor Lyme in Nederland (het AMC
en het Radboud ziekenhuis) en de patiëntorganisaties onderschrijven de
richtlijn niet. In de richtlijn hangt de diagnose Lyme vooral af van
testuitslagen. Het RIVM vindt echter dat je niet volledig kan vertrouwen op
testuitslagen en zegt: 23% van de lymepatiënten krijgt een vals-negatieve testuitslag,
terwijl ze wél Lyme hebben. Minister Schippers heeft na een burginitiatief opdracht
gegeven tot het opzetten van een Lyme Expertisecentrum, en geeft komend jaar 1
miljoen euro uit aan onderzoek naar Lyme. Ze stelt dat er nu een impasse is, de
richtlijn geen wettelijk voorschrift, en afwijken van de richtlijn soms zelfs noodzakelijk
is. Veilig Thuis noemt het afwijken van de richtlijn mogelijke verwaarlozing van
het kind.
Veilig Thuis is
wettelijk verplicht (art. 4.1.1 lid 2 en lid 3) naar aanleiding van een melding
te onderzoeken of er daadwerkelijk sprake is van huiselijk geweld of
kindermishandeling. Professionals worden geacht de vijf stappen van de meldcode
te volgen. Het tweede punt: 'Overleggen met een collega en eventueel raadplegen
AMHK en/of een deskundige op het terrein van letselduiding'. Indien sprake is
van Lyme, zou dus een lymespecialist om advies gevraagd moeten worden. De
diagnose kan – volgens onderzoek van het RIVM - immers niet puur op basis van testuitslagen
worden gesteld.
Met vriendelijke
groet,
Milou Berents
(pseudoniem)
Het zusje van Freek krijgt nu slachtofferhulp. Freek zelf heeft
het gelukkig verwerkt, maar is nog wel boos. Ze maakt tekeningen voor de
kunstacademie, die vooral gaan over hoe het systeem mensen kapot maakt. Haar
moeder vertelt: "Ze konden moeilijk doen over de behandeling, maar de
kinderen werden wel beter". Alsjeblieft, zorgverleners van Veilig Thuis,
huisartsen, politici, sla de handen ineen om een oplossing te vinden. Het kan
zo niet langer. Dit moet anders.
De Belangenvereniging Intensieve Kindzorg heeft de afgelopen twee jaar ruim 50 meldingen binnen gekregen, maar vermoedt dat er meer zijn. Wil je de uitzending terugkijken? Dat kan hier.
Bronnen:
- Artikel en uitzending EenVandaag
- CBO richtlijn Lymeziekte
- Artikel op de site van het RIVM
- Debat in de Tweede Kamer over Lyme
- VNG-model handelingsprotocol voor het advies- en meldpunthuiselijk geweld en kindermishandeling