maandag 30 december 2013

Tips & Tricks

Het is lastig om Lyme te hebben, als jongere natuurlijk helemaal. Je begint net de wereld te ontdekken, wanneer Lyme roet in het eten gooit. Leeftijdsgenootjes doen hele andere dingen dan jij. Bovendien stuit je tegen zoveel onbegrip, terwijl je het liefst gewoon mee wil doen net als ieder ander, om gezond een eigen leven op te gaan bouwen. Tijdens mijn ziekteperiode heb ik een aantal tips & tricks verzameld, om het leven toch iets gemakkelijker te maken. Iets dat je als Lymepatiënt goed kunt gebruiken. Gelukkig heb ik steeds minder tricks nodig, omdat het al zoveel beter gaat! Ik kan zonder oordoppen en zonnebril naar buiten, en mijn geheugen is enorm vooruit gegaan :)

Tips & Tricks

- Neem altijd en overal oordoppen & een zonnebril mee.
- Als je bij de bushalte moet zitten, maar het bankje is bezet… zeg dat je een spierziekte hebt. Dan hoef je niets uit te leggen, en Lyme slaat immers ook op je spieren.
- Als je medeleerlingen jouw ziekte niet begrijpen, probeer het eens samen met de mentor uit te leggen aan de klas. Meestal krijg je meer begrip.
- Schrijf in het geval van geheugenproblemen alles op in een boekje. In mijn slechtste periode kon ik bijna niets meer onthouden. Ik schreef alles op wat gebeurde, en zou gaan gebeuren. Als we bijv. in de auto zaten kon ik steeds in mijn boekje spieken waar we ook alweer heen gingen. Ik noemde het mijn ‘Externe Harde Schijf’.
- Documenteer alles. Film of fotografeer aanvallen van spasmes, aparte symptomen, huiduitslag en andere dingen die jij belangrijk vindt. Documentatie is later vaak van groot belang!
- Zet een wekker op je mobiel, zo vergeet je je medicijnen niet.
- Niet te lang bij stilstaan als anderen jouw ziekte niet begrijpen. Hun probleem, niet het jouwe. Je kunt je energie beter besteden aan je herstel. Tenzij de niet-begrijpende mens nabije familie is, in die situatie zal er een manier gevonden moeten worden om met de Lyme om te gaan. En dat is heel erg lastig…
- Laat, als je gevoelsstoornissen hebt, anderen de temperatuur van jouw badwater instellen. Zo voorkom je het verbranden van je huid door een te heet bad.
- Probeer via bijv. Skype of Facebook contact te houden met vrienden/klasgenoten. Al lukt het maar 5 minuten per week, contact houden met de ‘buitenwereld’ is belangrijk. Je wordt op deze manier zeker niet vergeten en minder geïsoleerd. Omdat vrienden niet zomaar langs kunnen komen, is internet echt een uitkomst. Je kunt skypen/chatten wanneer en hoe lang je zelf maar wilt.

En als je alweer een beetje bent hersteld:
- Zorg voor voldoende rust. Beter een afspraak afzeggen dan over je grenzen heengaan. Een terugval ligt anders zo op loer!



Verder wens ik iedereen een mooi en gezond(er) 2014 toe! 

zaterdag 14 december 2013

Op de fiets!

Eindelijk is de toetsweek achter de rug. Tien toetsen in één week lukt nog niet, daarom heb ik ze verspreid over 2 weken gemaakt. Het ging al veel beter dan vorige toetsweek, toen had ik veel minder toetsen gemaakt en kostte het me meer moeite. Deze twee weken gingen best goed, en de meeste cijfers heb ik al terug. Een paar uitschieters, zoals de 9 voor wiskunde. Maar helaas ook uitschieters naar beneden, zoals de 4.3 voor Latijn. Voor de andere vakken had ik best goed gedaan, zo tussen de 6 en de 7.5, en dat terwijl ik zo weinig op school was.

Gisteren moest ik vroeg opstaan voor Natuurkunde, de laatste toets. Toen mijn wekker om half 8 afging werd ik wakker, ik zette ‘m uit en sliep verder. Om half 9 kwam mijn moeder binnengestormd “Milou, je moet toch allang naar school!” Ik schrok me dood. Inderdaad, ik had mijn wekker uitgezet zonder te bedenken dat je óp moet staan als ie afgaat. Vreemd, soms kan ik niet van die logische verbanden te leggen. Wekker --> opstaan, of koude buitenlucht --> jas aan.
Gelukkig was ik nog net op tijd voor de toets, die om 9.00 uur begon. Ik heb in record tempo mijn kleren aangetrokken en een tas ingepakt. Mijn moeder bracht me naar school en ik was net voor de bel binnen.

Vorige week was ik wel te laat voor een proefwerk. En nee, dat kwam niet door mij. De bus reed verkeerd... Hij moest linksaf, maar reed per ongeluk rechtdoor. Het was zo’n extra lange bus, en we reden op een smalle weg. Geen mogelijkheid tot omkeren dus. “Oeps” hoorden we de buschauffeur zeggen “Ik ga omkeren! Ik weet nog niet waar en hoe, maar het komt goed! ...denk ik”. Het was wel grappig. Iedereen in de bus dacht mee over waar we het best konden keren. Uiteindelijk is het gelukt. Half over 3 rijbanen zwenkend, inclusief een te krappe bocht. Met grote snelheid reden we over de smalle weg terug. Maar opeens slaakte een aantal passagiers een kreet. “Naar rechts!” riepen ze, omdat de chauffeur nu tegen de richting in reed op de linkerrijstrook. “Nee hoor” riep hij terug, terwijl we met enorme vaart tegen de richting in reden “Anders kan ik die draai daar straks niet maken”. Ondertussen waren er een aantal geschrokken mensen van hun fiets afgestapt en keken de bus na. De auto’s die ons tegemoet kwamen schrokken zich dood en remden. Vlak voor de remmende auto’s namen we de afslag naar rechts, en zaten we weer op de goede weg. Een heel avontuur. Tien minuten te laat, keihard tegen de richting in gereden met een bus, en een opgeluchte buschauffeur. Op school zeiden ze het ‘smoesje’ wel goed verzonnen te vinden. Gelukkig was de receptionist aardig, hij maakte geen aantekening. Het proefwerk is uiteindelijk nog gelukt, ik heb er een 6 voor gehaald.

Verder ben ik nog steeds bezig met opbouwen. ‘Revalideren’ heet het natuurlijk, maar dat vind ik zo raar klinken voor een 17-jarige... Ik doe 1x per week fysio en daarnaast soms oefeningen thuis die ik heb meegekregen. Ook fiets ik met mijn ouders en probeer ik af en toe paard te rijden. Fietsen gaat nu echt goed! Woensdag heb ik met mijn moeder 10 minuten gefietst. Ze heeft me maar één duwtje gegeven, en de rest heb ik zelf gedaan. Ik kan zo’n 150 meter normaal fietsen en dan moet ik weer op m’n trappers gaan staan om vaart te maken. Woensdagavond en donderdag had ik volledig verzuurde benen... Maar het is wel gelukt, zo goed als helemaal zelf fietsen!!

Ook heb ik mijn leeftijd even bijgewerkt in mijn profiel, en in het stukje tekst rechts. Ik ben immers alweer 17 geworden! We hebben het klein gevierd en een paar goede vrienden uitgenodigd om te komen eten. Niet te druk, maar wel gezellig :)