vrijdag 22 november 2013

De moeizame weg naar herstel

Lieve lezers,

Veel dank voor de vele hartverwarmende berichtjes die ik heb ontvangen! Het lukt me helaas niet om iedereen persoonlijk te beantwoorden vanwege mijn beperkte energie en concentratie, daarom doe ik het via deze weg. Ik vind het heel fijn dat er mensen zijn die aan me denken en me een hart onder de riem steken! Veel reacties kwamen van lymepatiënten zelf. Ik kreeg ook veel vragen over mijn behandeling. Die zal ik hieronder daarom in het kort beschrijven.

De eerste symptomen ontstonden op mijn 13e: moeheid en KNO-klachten. Later kwam er gewrichtspijn en vergeetachtigheid bij. De klachten werden steeds heviger, maar de huisarts vond geen oorzaak. Uiteindelijk opperden we zelf de ziekte van Lyme. Ik werd erop getest en de huisarts zei dat ik het ooit gehad heb, maar dat de infectie nu over is.

Op 26 september 2012 werd ik wakker met sterk verergerde klachten. Ik zakte door m'n benen bij het lopen en had moeite met praten, nadenken en zien. Bovendien kwamen er aanvallen waarbij mijn hele lichaam oncontroleerbaar ging schokken. Ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis. Daar dachten ze dat ik iets psychisch had. Ik vind het heel goed dat ze naar het psychische aspect kijken, maar het probleem was dat er nauwelijks lichamelijk onderzoek plaatsvond. Pas na 4 dagen werd het eerste buisje bloed afgenomen, en een neuroloog heb ik nooit gezien.

Naar aanleiding van de diagnose Conversiestoornis,  zijn we begonnen met een intensieve multidisciplinaire behandeling: fysiotherapie, psychotherapie en logopedie. Ik deed zó hard mijn best, maar lichamelijk ging het achteruit. Uiteindelijk zijn we voor second opinions naar een psycholoog en een lymespecialist in Duitsland gegaan. De specialist in Duitsland deed zeer uitgebreid onderzoek, hij kwam met de diagnose Borreliose & neuroborreliose stadium 3.

Naar aanleiding daarvan zijn we een Lymebehandeling gestart. Dat bleek lastig, omdat ik op veel medicatie allergisch reageer. Uiteindelijk hebben we twee soorten antibiotica gevonden die ik wel verdraag. Daarnaast krijg ik een anti-malariamiddel, twee soorten druppels, vitaminesupplementen en probiotica. Ik kan nu wel de namen van mijn medicijnen op gaan schrijven, maar twijfel of dat goed is. Het is niet de bedoeling dat die behandeling dan wordt overgenomen als zijnde ‘goed’, alleen maar omdat het bij mij werkt. Het blijkt dat er veel verschillende soorten Borrelia's en co-infecties zijn, die de behandeling enorm kunnen beïnvloeden. Bij mij is er over co-infecties nog veel onbekend. Omdat iedere Lymepatiënt een andere combinatie van Borreliavarianten & co-infecties heeft, verschillen behandelingen enorm. Een behandeling die de een geneest, kan bij aan ander niet aanslaan.

Ik slik nu al een jaar lang twee soorten antibiotica in een lage dosis. Daarop ben ik ontzettend vooruit gegaan. In mijn slechtste periode lag ik vooral op bed, in een donkere kamer met oordoppen in. Ik kon niet meer goed lopen, praten en zien. Er kwamen aanvallen dat mijn lichaam oncontroleerbaar ging schokken, en 24 uur per dag deden mijn gewrichten pijn. Ik had een waslijst aan klachten, bij 60 de tel kwijtgeraakt.

Bij de start met antibiotica kreeg ik last van Herxheimer-reacties, een verergering van klachten omdat er tijdelijk meer gifstoffen vrijkomen. Na drie moeizame maanden stopte dat. Heel langzaam begon ik mijn voeten weer een beetje te voelen, en de pijn werd ietsje minder. Geleidelijk aan kwamen steeds meer functies terug. Na 8 maanden antibiotica kon ik alweer 100 meter lopen, wat praten en beter zien. Bovendien ging mijn geheugen erg vooruit! Nu zit ik zo'n 12 maanden aan de antibiotica. Ik kan al wat langere stukken lopen, goed praten, beter zien en beter dingen onthouden. Nog steeds ben ik intensief bezig met fysiotherapie, en voorlopig wordt mijn behandelschema niet gewijzigd. Ik heb nog wel beperkingen, bijvoorbeeld dat ik niet zelfstandig kan fietsen, moeite heb met concentreren, heel snel moe ben en niet tegen teveel prikkels kan. Wel probeer ik school zo goed en kwaad als het kan bij te benen. De weg naar volledig herstel is waarschijnlijk nog lang, maar ik blijf erin geloven!