zondag 5 maart 2017

Op TV

De kop van EenVandaag: 'Ouders Lymepatiënten verdacht van kindermishandeling'. Ik schrok ervan. De afgelopen twee jaar zijn ruim 50 meldingen gedaan van kindermishandeling, terwijl het kind in werkelijkheid doodziek was door Lyme. Alles van mijn eigen ziekteperiode kwam even terug. Hoe meldingen zijn gedaan bij het Algemeen Meldpunt Kindermishandeling (AMK). Door mijn huisarts, die geen idee had wat er speelde. Of het niet wilde weten, want hij had zijn diagnose al klaar bij het eerste consult. Het was conversiestoornis.

In de uitzending van EenVandaag zit Tanno Klijn, bestuurder van Veilig Thuis, het advies- en meldpunt huiselijk geweld en kindermishandeling. Hij vertelt dat Veilig Thuis werkt volgens het principe better safe than sorry. "De in Nederland gebruikte richtlijnen zijn gebaseerd op internationaal wetenschappelijk onderzoek. En we weten het effect op kinderen als een melding wél terecht is gedaan".

Ook in de uitzending zat Freek. Ze was met haar familie op vakantie gaan zwemmen in een bad vol zwarte, stekende beestjes. Niet lang daarna werd ze ziek, net als haar broer, zusje en vader. Na jaren zoeken werd de diagnose gesteld: Lyme. Ondertussen werd een melding van kindermishandeling gedaan bij Veilig Thuis. Door een Belgische arts werd Freek succesvol behandeld met langdurig antibiotica, en daarna voedingsadviezen. Veilig Thuis zegt dat dit niet volgens de richtlijn is.

Beste Tanno Klijn,

In Nederland is veel discussie over de richtlijn. De behandelcentra voor Lyme in Nederland (het AMC en het Radboud ziekenhuis) en de patiëntorganisaties onderschrijven de richtlijn niet. In de richtlijn hangt de diagnose Lyme vooral af van testuitslagen. Het RIVM vindt echter dat je niet volledig kan vertrouwen op testuitslagen en zegt: 23% van de lymepatiënten krijgt een vals-negatieve testuitslag, terwijl ze wél Lyme hebben. Minister Schippers heeft na een burginitiatief opdracht gegeven tot het opzetten van een Lyme Expertisecentrum, en geeft komend jaar 1 miljoen euro uit aan onderzoek naar Lyme. Ze stelt dat er nu een impasse is, de richtlijn geen wettelijk voorschrift, en afwijken van de richtlijn soms zelfs noodzakelijk is. Veilig Thuis noemt het afwijken van de richtlijn mogelijke verwaarlozing van het kind.

Veilig Thuis is wettelijk verplicht (art. 4.1.1 lid 2 en lid 3) naar aanleiding van een melding te onderzoeken of er daadwerkelijk sprake is van huiselijk geweld of kindermishandeling. Professionals worden geacht de vijf stappen van de meldcode te volgen. Het tweede punt: 'Overleggen met een collega en eventueel raadplegen AMHK en/of een deskundige op het terrein van letselduiding'. Indien sprake is van Lyme, zou dus een lymespecialist om advies gevraagd moeten worden. De diagnose kan – volgens onderzoek van het RIVM -  immers niet puur op basis van testuitslagen worden gesteld.

Met vriendelijke groet,

Milou Berents (pseudoniem)

Het zusje van Freek krijgt nu slachtofferhulp. Freek zelf heeft het gelukkig verwerkt, maar is nog wel boos. Ze maakt tekeningen voor de kunstacademie, die vooral gaan over hoe het systeem mensen kapot maakt. Haar moeder vertelt: "Ze konden moeilijk doen over de behandeling, maar de kinderen werden wel beter". Alsjeblieft, zorgverleners van Veilig Thuis, huisartsen, politici, sla de handen ineen om een oplossing te vinden. Het kan zo niet langer. Dit moet anders.


De Belangenvereniging Intensieve Kindzorg heeft de afgelopen twee jaar ruim 50 meldingen binnen gekregen, maar vermoedt dat er meer zijn. Wil je de uitzending terugkijken? Dat kan hier.


Bronnen:

zondag 19 februari 2017

het kan dus

Lieve lezers,

Het werd tijd weer eens wat van me te laten horen. Vol enthousiasme wil ik vertellen hoe het met me gaat, maar ben eigenlijk vooral benieuwd hoe het met júllie gaat. Ik zit inmiddels in de bubbel van het studentenleven. En het gaat goed!

De laatste tijd schrijf ik voor het universiteitskrantje, waarin ik heerlijk mijn creativiteit kwijt kan. Veelal over medisch gerelateerde onderwerpen. Ook koken blijft een van mijn favoriete bezigheden. Dat gaat trouwens ook geregeld fout. In plaats van zelfrijzend bakmeel bloem gebruiken is niet aan te raden (tenzij je platte hipsterkoek wil krijgen).

Momenteel doe ik nog wat dingen voor de Lymestichting en houd contact met vrienden uit het Lymewereldje. Minder contact dan voorheen, dat wel. Het doet me goed niet meer iedere dag met Lyme bezig te zijn. Soms is dat ook confronterend, ik weet dat nog zoveel mensen tegen deze ziekte vechten.

Het kan dus, beter worden van Lyme! Zelfs na verlammingen en in een rolstoel zitten. En ik ben niet de enige die herstelt. Lang heeft het wel geduurd. Eerst dacht ik: binnen 6 maanden ga ik weer fulltime naar school en kan ik weer sporten. Dat werd een jaar, anderhalf, twee… Het duurde uiteindelijk ruim drie jaar voordat alles weer op de rails was. Maar nu, bijna vijf jaar later studeer ik fulltime Biomedische Wetenschappen, woon op kamers en zit in de redactie van het universiteitskrantje. Ook heb ik een leuke vriend, doe aan schaatsen, fietsen en kayakken, maak veel muziek en heb een leuk bijbaantje. Beter worden van Lyme, het kan dus.